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罕见病少女渴望救助
发表于:2019-06-17
 

花季少女身患罕见病

 

“爸爸妈妈,我不想待在医院了,你们带我回去吧!”病房里,春宇哭喊着说自己想要放弃治疗。

春宇的爸爸把女儿的手放在自己的心口,双眼通红的告诉女儿,“别怕,爸爸在。爸爸会救你的,爸爸会一直陪在你身边,爸爸不能没有你。”

 

春宇今年15岁,身患一种名为“慢性活动性EB病毒感染”的罕见病。刚患病的时候,春宇还不知道自己的病很严重。有几次疼得实在熬不住了,她才会小声询问爸爸,“爸爸什么时候我才能好呀?我好想去上学。”

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病魔摧毁了原本的幸福

 

春宇家住黑龙江省克山县北兴镇民众村,今年本该读初三了。平时乖巧可爱,喜欢唱歌跳舞,特别爱笑,学习成绩也很好,深受老师和同学们的喜爱。春宇的爸爸是一名长途货车司机,妈妈是一名农村妇女。20172月的一天,春宇的颈部淋巴结肿大,及检查确诊患上罕见病“慢性活动性EB病毒感染”。

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父亲卖车救女儿

 

为了挽救女儿的命,春宇爸爸把一家赖以生存的大货车卖掉了。靠着卖货车的钱,春宇顺利完成了移植手术。移植后出现了一系列并发症,血栓性微血管病、血象不涨、高血压、心率过高……,需要24小时心电监护,持续输血和血小板。

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治疗走到今天,已经花费了100余万元。医生评估,春宇的病情现在还需要二次回输干细胞,如果积极治疗是非常有可能康复的。

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后续手术费用还需要20万元左右,需要您的一份助力!

 

您有多种方式可以帮助春宇:

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3、打开支付宝公益,搜索“罕见病少女渴望救助”。

 

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